Включение лимфангиолеймиоматоза в список орфанных(редких заболеваний)

Уважаемый Владимир Владимирович!
Я — Горбачева Татьяна Сергеевна, г. Томск, инвалид 3 группы с заболеванием ЛАМ (лимфангиолейомиоматоз легких), обращаюсь спросьбой вместе с женщинами с таким же заболеванием (а болеют им только женщины детородного возраста), помогите нам включить это заболевание в список ОРФАННЫХ (редких), который формирует Минздрав РФ. Иначе женщинам не дают группу инвалидности (особенно трудно с этим в регионах), следовательно не дают бесплатно лекарства, которые очень дороги. Заболевание ЛАМ — очень редкое, тяжелое, носит прогрессирующий характер, как правило, женщины живут с оперированными легкими с тяжелейшей одышкой.
Минздрав, к сожалению, делает вид, что нас нет.Даже тем,кому присвоили группу инвалидности не всегда дают препараты, а они нам необходимы жизненно. Нас немного по всей России, но мы живем и боремся с заболеванием, а часто и с чиновниками от медицины.
Пожалуйста, услышьте нас!»

11.06.2019

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *