Помогите моему ребенку

Здравствуйте Владимир Владимирович!
Прошу Вас, оказать содействие в лечении моего ребенка, моему сыну 2 года 7 месяцев, с 3 месячного возраста мы боремся за его жизнь В тот момент, когда некомпетентные врачи города Новосибирска, не только не смогли поставить диагноз, но и отказались лечить. Огромное спасибо Московским клиникам в которые нас приняли и поставили диагноз: медуллобластома мозжечка. Это Центр нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко: нейрохирург Горелышев Сергей Кириллович, и Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева: врач Папуша Людмила Ивановна, которые спасали нашего сына! Только доброта и отзывчивость простых, не обремененных властью людей, помогла нам спасти нашего ребенка! Уважаемый Владимир Владимирович я прошу Вас услышать нас, как родителей и как граждан России, и поверьте мы не одна такая семья, которая сталкивается с бюрократией и некомпетентностью врачей, имеющих высокие регалии, но не хотящих или не могущих правильно лечить.
На сегодняшний день, наш сын Владимир, прошел химиотерапию, пересадку костного мозга, и лучевую терапию, сейчас он находится на так называемой поддержке по протоколу Меммат, в перечне которого, есть препараты, которые не зарегистрированы в нашей стране, но так как они необходимы по жизненным показателям, и на это есть специальная комиссия, которая собиралась и дала нам протокол, то их обязаны были предоставить. Но мы столкнулись с тем, что наше министерство здравоохранения Новосибирска не может нам их предоставить, мотивируя тем что, то время нужно, то название разные, хотя в протоколе прямо указаны названия, производитель и дозировка.
Поверьте, болезни это не скажешь и перерыв в лечении опасен, у нас и так уже было два рецидива. Из всех препаратов, а их пять, нам выдали только три, и то на месяц, а протокол Меммат подразумевает лечение в один год, пришлось самостоятельно находить препараты и закупать их, один привезли с Украины, в которой этот препарат зарегистрирован и разрешен к применению, а второй нашли прямо здесь в Новосибирске, надежды на то, что в следующем месяце закупят и выдадут нам препараты нет! Мы не имеем возможности приобретать самостоятельно данные лекарства, так как семейное положение очень тяжелое: супруг инвалид 1 группы, диагноз меланома с метастазами в головной мозг, есть старший ребенок 12 лет, работу я потеряла, а работала и руководила управляющей компанией в г.Нерюнгри, а потеряла потому, что зная наше положение и наше горе, вместо того чтобы помочь, руководители управляющих компаний и глава города, начали попросту «отжимать» и забирать дома, попутно поливая грязью, через средства массовой информации (газеты и телевидение), в этом я очень завидую кавказцам, и другим национальностям, которые наоборот объединяются, даже если воюют друг с другом и помогают всем селом, аулом, городом…….. Так как я сделала свой выбор, и понятно, что я выбрала ребенка, у меня не было возможности что то делать по работе, а тот руководитель, которого я назначила вместо себя , попросту не справлялся….в итоге мы на данный момент остались без средств: квартира в ипотеке, которую надо ежемесячно погашать, машина в залоге, кредиты прошлых лет…….Даже когда мы два года лечились в Москве и понятно, что мужа я не могла оставить и пришлось снимать комнату в Москве, чтобы как то находиться рядом с ним, (потому что он периодически из за метастаз в голове падает с остановкой дыхания и сердца и надо его как можно быстрее «откачать», на свой страх и риск он ходит в магазины за продуктами), и к тому же ухаживать и лечить ребенка. Теперь накопились долги за квартплату, которые я пока не в состоянии погасить, и положенная компенсация за квартплату тоже не поступает из-за того, что надо погасить долг по квартплате, а я не могуу…..,а прожить на пенсию по инвалидности, (даже оформить уход за инвалидом я не могу, так как надо идти и стоять в очередях) имея ипотеку и еще кредиты, фактически нереально.
Я Вас очень прошу услышать нас, и помочь в обеспечении препаратами, необходимыми для жизни нашего ребенка, ведь мы не просим много………. Мы и так все анализы и исследования проводим за свои счет, так как у наших врачей ответ один: талонов нет, очередь большая, либо такие анализы, которые нам нужны, проводят только в платных клиниках, но как же так! Ведь Новосибирск научный центр России! А врачей нет (все в частных клиниках), лекарств нет, оборудования нет! Для того, чтобы попасть на прием к врачу надо приехать к нему к 7-00 утра, потому что, другого времени у него просто нет. А в деткой поликлинике по месту жительства просто нет онколога, и чтобы просто проконсультироваться надо проехать не менее часа с больным ребенком, да и во взрослой поликлинике чтобы записаться на прием надо простоять3-4 часа, а потом еще столько же простоять уже записавшись!! Для того чтобы пройти МРТ маленькому ребенку, а ему надо делать наркоз, надо ехать в Федеральный нейрохирургический центр, или в академгородок, или в клинику Мешалкина, где за деньги делают(стоимость от 15 до 24 тысяч рублей), а в больнице для детей даже аппарата МРТ нет! Прошу Вас помогите, ведь это наши дети и мы такие не одни.