О снятии инвалидности по достижению 18 лет

Добрый день.
Меня зовут Ванюкова Эльвира Александровна, проживаю в г. Ишим, Тюменской области.
Мой ребенок Ванюков Сергей Владимирович с диагнозом НЯК (неспецифический язвенный колит, цирроз печени ф4 и т.д. все сопутствующие заболевания) до 18 лет находился на инвалидности, 10 лет лечился и наблюдался в г. Москва. На данный момент врачи Москвы и Тюмени поставили диагноз, что основное заболевание находится в стадии ремиссии, но печень в критическом состоянии, ему были назначены с детства пожизненно препараты, которые и по настоящее время необходимы. Врачи г. Тюмень у которых находится на учете мой сын, рекомендовали врачам г. Ишима не снимать инвалидность в связи с приемом жизненно необходимых препаратов пожизненно, но врачи МСЭ (медико-социальной экспертизы) г. Ишима сняли по достижению 18 лет с сына инвалидность. Наблюдаемся в г. Тюмени в связи с отсутствием данного специалиста в нашем городе. В связи с тяжелой жизненной ситуацией нам очень накладно покупать лекарства, так как цена на 1 месяц составляет порядка 16 000 руб. Мой сын, в связи с инвалидностью, обучался на домашнем обучении, в связи с этим набрал невысокий бал по ЕГЭ и обучается в медицинском колледже на договорной основе. В связи с нехваткой денежных средств иногда не получается выкупить у аптеки в положенный срок лекарства и мой сын попадает в больницу на 7-10 дней. После исполнения 18 лет сложилось такое ощущение, что мы совсем никому не нужны, и приходится выбирать копить долг за обучение, жилье или же покупать лекарства. Нашего заболевания по печени нет в прейскуранте на бесплатное или льготное обеспечение медикаментами населения нуждающегося в жизненно необходимых препаратах. Я не знаю, что мне делать с сыном, если сейчас пока я работаю могу купить лекарства, но значит он не получит образование, а что будет потом после моего выхода на пенсию. Поэтому и решила обратиться к вам Владимир Владимирович
мой телефон 8-912-392-12-58