Здравствуйте, уважаемые сотрудники!
К вам обращается за помощью семья Хорохординых, в лице родителей Алексея и Людмилы. Мы уже более двух лет пытаемся справиться с тяжелой болезнью нашей младшей маленькой дочери Евы, которой совсем недавно исполнилось четыре годика.
Наша семья проживает в небольшом городе Волгодонске, который располагается в Ростовской области. Ева родилась абсолютно здоровым ребенком, никаких отклонений в ее развитии и анализах медицинские работки при плановых осмотрах не выявили. До шести месяцев наша дочь росла здоровым и крепким ребенком.
В восьмимесячном возрасте Ева стала часто болеть простудой, а на втором году ее жизни мы периодически замечали очень вялое и сонливое состояние нашего ребенка. Мы очень переживали за нашу дочь и решили немедленно обратиться к специалистам. В результате тщательного осмотра медики выявили у Евы серьезное отклонение в работе щитовидной железы, которое в дальнейшем лечилось медикаментозно.
К сожалению, это лечение только ухудшило состояние нашей дочери и в возрасте двух лет нашей малышке стало совсем плохо. Лечение сильно осложнило работу сердца Евы, ее немедленно госпитализировали в местную реанимацию г. Волгодонска. Там ее состояние немного стабилизировали, после чего отправили в областной центр на реанимобиле. Именно в этой больнице нашей малышке и поставили страшный диагноз «дилатационная кардиомиопатия (ДКМП)», после чего наша жизнь превратилась в настоящий кошмар.
Но вся наша семья даже не думала сдаваться, мы продолжали верить в лучшее и бороться изо всех сил. Как только мы узнали о страшном заболевании ребенка, то сразу изыскали возможность пройти четыре курса стабилизирующего лечения и диагностики при «Национальном медицинском исследовательском центре имени В. А. Алмазова», расположенного в г. Санкт-Петербурге.
После того как мы получили выписной эпикриз стало ясно, что единственный шанс на спасение жизни нашей дочери — это операция по пересадке донорского сердца. В России два года назад были юридические препятствия на забор любых органов у детей. У Минздрава не было инструкции по констатации смерти мозга у детей, что на сегодняшний день является необходимым условием для возможности забора органов. Но даже после появления этого документа, ситуация, по отношению к детскому населению в нашей стране, не изменилась, а пересадить маленькому ребенку донорское сердце взрослого человека нельзя, так как для операции нужно именно детское.
Поскольку операции такого рода не проводятся ни в одном городе нашей страны, мы сразу начали искать альтернативные варианты. Выяснилось, что Россия сотрудничала по таким вопросам с Индией, но при оказании этих услуг для иностранных граждан, в том числе для россиян, стали возникать проблемы.
Причиной возникновения этих проблем является регулярное увеличение числа местных граждан в листе ожидания. Все дети, которые приезжают в Индию на трансплантацию находятся в катастрофическом состоянии, так как сначала у нас им долго ставят диагноз, а затем еще 92 дня ищут клинику и оформляют документы: переводят официальные договоры, почтой отправляют документы на бумажных носителях и т. д. Те вопросы, которые можно решить за 5 дней, решаются за 2–3 недели. К тому же процент положительных исходов от проведенных операций в этой стране ничтожно мал, вследствие чего, согласно извещению от Минздрава РФ от 26.07.2019, наша страна прекратила с ними сотрудничать.
В Европе операции по пересадке сердца детям проводятся довольно успешно, но, к сожалению, только резидентам Евросоюза, кем ни я ни моя жена на данный момент стать не может, да и не хотелось бы, так как мы патриоты нашей страны.
Согласно закону, если в первичном рассматриваемом заявлении не хватает каких-то документов, то родителей больного ребенка не оповещают по телефону, а направляют им почтовое письмо, из-за чего этот процесс растягивается на длительный период, который может превышать один месяц.
В итоге каждая семья, которая обращается за помощью в Министерство здравоохранения просто-напросто боится не дождаться от них ответа, который может прийти по истечении 92 дней. Далеко не у всех пациентов есть возможность прождать столько времени. Никто не может оказать экстренную помощь маленьким детям, которые так сильно в ней нуждаются. Зачастую они погибают так и не дождавшись.
На данном этапе мы так же, как и многие другие семьи, ждем ответ от Минздрава. К сожалению, нашей семье ничего не остается делать, кроме как, ждать и верить в лучшее. На сегодняшний день мы находимся в безысходном положении, а наша любимая доченька в невероятно тяжелом состоянии. Мы надеемся, что найдутся люди, которые не обойдут нас стороной. Помогите нашей семье, пожалуйста!
