Помощь о включении заболевания ЛАМ в состав редких (орфанных) и обеспечением медикаментозного лечения

Уважаемый Владимир Владимирович!
Я — Яна Владиславовна Шурпа, мне 28 лет, проживаю в г.Курске,у меня редкий диагноз — «Диффузный лимфангиолейомиоматоз с поражением легких (ЛАМ)». Обращаюсь к Вам с просьбой о включении заболевания — «Лимфангиолейомиоматоз с поражением легких» в список ОРФАННЫХ (редких), который формирует Минздрав РФ. Иначе не выдают группу инвалидности (особенно проблемно с выдачей группы в регионах), следовательно не дают бесплатно лекарства, которые стоят дорого (и это помимо сдачи анализов и прохождений комплексных исследований функции внешнего дыхания, а именно бодиплетизмографию, диффузию газов и т.д., которые необходимо проходить в Москве, т.к. в Курске такие виды исследований не проводят из-за редкости заболевания).
Заболевание ЛАМ — очень редкое, тяжелое, может привести к развитию осложнений на другие внутренние органы, носит заболевание прогрессирующий характер.
Нас, девушек и женщин, которые имеют заболевание ЛАМ, немного по всей России, но мы живем в постоянной борьбе не только с заболеванием, но и с властью с призывом о помощи.
Пожалуйста, помогите разобраться в ситуации с заболеванием «Диффузный лимфангиолейомиоматоз с поражением легких (ЛАМ)» (с включением его в состав редких (Орфанных) и с бесплатным обеспечением лекарствами ВСЕХ девушек с заболеванием ЛАМ, НЕЗАВИСИМО от степени развития болезни.