Не регулярное обеспечение жизненно необходимыми медикаментами

Уважаемый Владимир Владимирович!
Я, орфанный больной, проживаю в Краснодарском крае, г.Новороссийск. Страдаю Идиопатической легочной гипертензией. Функциональный класс I-II (ВОЗ). Легочное сердце: относительная недостаточность трискупидального клапана 1 ст, клапана легочной артерии 1ст, о чем подтверждает выписка из НИИ кардиологии им. А.Л. Мясникова ФГБУ «РКНПК» Минздрава России (прилагается). Стою на учете в Краевой клинической больнице №1 им. С.В. Очаповского. Данное заболевание относится к жизнеугрожающим и хроническим прогрессирующим редким (орфанным) заболеваниям, приводящим к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Являюсь инвалидом 3 группы, должна получать лекарства 100% за счет бюджета субъекта РФ.
По жизненным показаниям была назначена терапия риоцигуатом (адемпасом) в дозе 2,5 мг 3 раза в сутки, в протоколе врачебной комиссии из Мясникова указано, что замене или отмене не подлежит. В 2017 году мне не выдали лекарства на 37 дней, в 2018 на 24 дня, в 2019 задержали уже на 25 дней, пытались дать дозировку меньшую, чем мне показана, при которой я чувствую себя значительно хуже. Согласно последнему рецепту 03-19-08 №4407885 от 28.03.2019г. выписали 6 упаковок, а выдали 5 и на 07.06.2019г шестую упаковку я так и не получила.
Я писала письма в Росздравнадзор Краснодарского края, администрацию КК, министерство здравоохранения КК, Комитет по вопросам здравоохранения и социальной защиты КК и в приемную президента РФ, в последней мне уже не первый раз отвечают, что в их компетенцию это не входит и перенаправляют мое обращение в Краснодарский край. Объясните мне пожалуйста, если уж в Вашу компетенцию это не входит, то кто тогда сможет мне помочь? Куда мне обращаться, чтобы я начала получать жизненно необходимый мне препарат в полной дозировке и без перебоев.
Прошу разобраться, по какой причине я не могу получить прописанный мне жизненно необходимый препарат. Каждый день без прописанной мне терапии сокращает продолжительность моей жизни и ведет меня к долгой и мучительной смерти, а на моем обеспечении двое несовершеннолетних детей! Также прошу в кротчайшие сроки обеспечить меня жизненно необходимым препаратом (Адемпасом 2,5 мг) и проконтролировать закупку и выдачу на 2019г. Ответ прошу прислать в письменном виде по ниже указанному адресу.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *