Без лечения умирают дети!!!

Здравствуйте, уважаемый Владимир Владимирович. Извините что беспокою Вас, но обращаюсь к Вам от бессилия и безысходности! Тема моего письма не новая, её обсуждают многие, но возможно Вы сможете что-то предпринять чтобы решение моего вопроса сдвинулось с мертвой точки… Я живу и работаю в г. Тимашевск, здесь же родился мой сын. У моего сына обнаружили тяжёлую болезнь — СМА 2 типа.Спинальная мышечная атрофия – наследственное нервно-мышечное заболевание, причиной которого является постепенное и необратимое нарушение функций двигательных нейронов спинного мозга, приводящее к симметричному ослабеванию, а затем атрофии мышц… В августе 2019 года в России зарегистрирован препарат от спинальной мышечной атрофии — Спинраза, но несмотря на это этот препарат детям не назначают, так как его стоимость в России достигает 8 млн. рублей за инъекцию…Вопрос! Зачем регистрировать препарат в России, давать надежду родителям умирающих детей и потом просто не предоставлять этот препарат? Пока решается вопрос о том кто и каким образом будет обеспечивать детей этим препаратом, дети умирают! На чьей совести будут эти смерти и кто будет нести за это ответственность!?
Благотворительные фонды отказывают помогать семьям со СМА в сборах средств на лечение, самостоятельно среднестатистический житель России приобрести этот препарат просто не в состоянии, например моя заработная плата составляет 40000 рублей, и даже отказывая себе во всём ради жизни ребёнка я не смогу приобрести ни одной ампулы лекарства, необходимого чтобы мой ребенок продолжал жить. Как долго будет длится процедура решения вопроса финансирования покупки лекарства для умирающих детей, как долго бюрократия будет важнее жизни детей!? Вы неоднократно в своих речах говорили о том что жизнь и здоровье наших детей является одной из главных задач в России, поэтому я очень надеюсь что это не просто слова, и прошу Вас помочь!